知人にALSという難病にかかっている人がいる。
簡単にいうと筋肉が萎縮してしまい、すべての運動(現在は歩行ができていても、将来的には歩行だけでなく、咀嚼、呼吸などもできなくなっていってしまう)ができなくなっていってしまう病気で、原因は不明である。
原因は不明だから治療法もまだない。もちろん国の特定難病疾患である。(ちなみに私自身も特定難病疾患として認定されており、それにより治療費が大幅に減免されている。ありがたい制度であるが、疾患によってその重症度はかなり異なる。)
治療法はまだないが、先日NHKの番組で希少糖がきく可能性があるという話しがでていた。同病気のねずみに希少糖を食べさせると運動機能の低下速度が遅くなるらしい。もちろんそれでなおるわけではないがそれでも大きな進化である。
その希少糖(自然界には存在しない糖)の研究は実は香川県(世界的に見てもトップクラスのよう)で行われており、血糖値を上げない→糖尿病にも有効、がんにもきくらしいなどということで医療業界的には注目の糖だということだ。
先週話したときには、それが手に入らなくてという話しをしていたが、この一週間で法人向けの販売ははじまることになったらしく、大幅に値段も下げられ入手しやすくなったそうだ。(ちなみに元々は1g42000円で販売されていたが、24L(液体化した状態で販売)で10000円弱というかなりお値打ち価格まで下がったそうだ。)法人向けということで入手はいまだ難しいらしいが、これらの病気の人にはかなり心強い情報と思いのせてみました。
身の回りの人がどんどん倒れていく年齢となってきた自分に気がつく。
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